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En 1989, à Nîmes, le CHU Carémeau et l'Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) ont initié un mode de prise en charge innovant des patients présentant une déficience visuelle sévère. Au sein de la clinique ARAMAV, qui comprend actuellement 20 lits d’hospitalisation complète et 8 lits d’hospitalisation de jour, les patients bénéficient d’une rééducation basse vision grâce à une équipe rééducative pluridisciplinaire comprenant ophtalmologistes, orthoptistes, ergothérapeutes, instructeurs en locomotion et psychomotriciens. Une évaluation clinique permet un projet thérapeutique individualisé adapté au potentiel visuel résiduel des patients. Le principe est d’associer un programme d’optimisation de la fonction visuelle à un travail des sens compensatoires.

Cependant, bien que les résultats de la rééducation soient probants, avec une amélioration significative de l’autonomie des patients (rapportée par les patients eux-mêmes, leur entourage et les rééducateurs s’occupant de leur prise en charge), il manquait un outil d’évaluation spécifique, dédié aux patients avec handicap visuel. Celui-ci doit permettre de quantifier les niveaux d’autonomie et de qualité de vie à différents stades de la prise en charge afin d’objectiver et de quantifier les progrès obtenus mais également de faire évoluer et d’adapter les programmes de rééducation. L’OMS décrit la qualité de vie comme « étant la perception d’un individu de sa position dans la vie, dans le contexte culturel et le système de valeur dans lequel il vit, en relation avec ses buts, ses attentes, ses modèles et ses intérêts ». La Food and Drug Administration (FDA) et l'Agence européenne du médicament recommandent d’utiliser les mesures de résultats rapportées par les patients (PROM pour Patient Reported Outcome Measure) pour l’évaluation de nouveaux médicaments ou traitements. Un PROM est une liste de question qui permettent d‘évaluer des informations sur la santé des patients selon leur propre point de vue. Ces questionnaires sont de plus en plus utilisés au cours d’études cliniques afin d’évaluer l’impact d’un traitement vu par le patient lui-même. L’évaluation de la qualité de vie est effectuée grâce à des questionnaires explorant différents items pouvant être regroupés en dimensions… Cette évaluation par le patient prend de plus en plus d’importance dans le champ de l’ophtalmologie. On retrouve de nombreux essais cliniques randomisés dont les résultats d’un questionnaire de qualité de vie sont le critère de jugement principal. Cette évaluation subjective est très intéressante car à effet clinique égal (pression intra oculaire, épaisseur maculaire centrale en OCT, acuité visuelle..), il est possible d’identifier des différences entre deux prises en charge. Les questionnaires génériques de qualité de vie utilisés actuellement sont peu adaptés aux sujets malvoyants aux problématiques propres. Il nous a donc paru pertinent de proposer un nouvel outil d‘évaluation de l’autonomie et de la qualité de vie généraliste adapté au sujet malvoyant et sensible à une prise en charge rééducative. Le bilan 13/30 ARAMAV a été validé par une étude clinique monocentrique prospective. Nous avons inclus 231 patients au total sur une durée totale de 44 mois. Nos résultats ont permis de valider le bilan 13/30 ARAMAV comme échelle de qualité de vie et d’autonomie chez le patient déficient visuel quelle qu’en soit la cause. C’est une échelle multi dimensionnelle, fiable, cohérente et structurée qui présente une bonne sensibilité au changement. Elle peut être considérée comme un nouvel outil d’évaluation du patient déficient visuel. Il nous semble intéressant d’intégrer le bilan 13/30 ARAMAV à tout bilan orthoptique basse vision afin d’évaluer finement le degré d’autonomie et de qualité de vie des patients malvoyants et proposer une prise en charge « sur mesure ».